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El lupus es una enfermedad autoinmune crónica (de larga duración). Esta página web se centra en el lupus eritematoso sistémico, el tipo más común de lupus. Una enfermedad autoinmune es una afección en la que el sistema inmunitario—que debería combatir los virus, las bacterias y las infecciones—ataca por error sus propios tejidos.
El lupus es diferente en cada persona y puede afectar diferentes partes del cuerpo, tales como: la piel, las articulaciones, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro.
Si tiene lupus, podría haber momentos en los que tiene más síntomas (brotes) y otros en los que se siente mejor (remisión). Los brotes de lupus pueden ir de leves a graves y no siguen ningún patrón. Sin embargo, muchas personas con lupus pueden controlar la enfermedad si reciben tratamiento.
¿Cuáles son los síntomas del lupus?
Cada persona puede tener síntomas diferentes de lupus. Estos podrían incluir: artritis, lo que causa dolor e inflamación en las articulaciones y rigidez por las mañanas; fiebre; cansancio frecuente; sarpullidos; pérdida de cabello; úlceras o llagas en la nariz y la boca, por lo general sin dolor; dolor de estómago; cambio en el color de los dedos de las manos y los pies (color azul-púrpura, blanco o rojo) a causa del frío y el estrés; ganglios inflamados; hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos; dolor al hacer una respiración profunda o al acostarse; dolores de cabeza, mareos, depresión, confusión o convulsiones.
Sus síntomas podrían ser leves o graves, podrían ir y venir en oleadas, y podrían afectar una o varias partes del cuerpo. Algunas personas con lupus comienzan a tener otros problemas en los riñones, el corazón o los pulmones.
¿Cómo reconocen los médicos el lupus?
Muchas personas pueden tener lupus durante mucho tiempo sin saberlo. Esto sucede porque muchos de los síntomas del lupus son los mismos que los de otras enfermedades u otros trastornos. Por ello, es importante que informe al médico sobre sus síntomas.
No existe una prueba única para diagnosticar el lupus. El médico utiliza la información que usted le brinda durante su visita, junto con un examen físico y los resultados de análisis de laboratorio, para ayudar a diagnosticar el lupus o determinar si tiene otro problema.
Tal vez desee pedirle a su médico de cabecera que lo remita a un reumatólogo. El reumatólogo es el médico que se especializa en tratar enfermedades que, como el lupus, afectan las articulaciones y los músculos. También podría consultar a otros tipos de médicos, dependiendo de cómo le afecte el lupus.
¿Cómo tratan los médicos el lupus?
Si bien en este momento el lupus no tiene cura, los médicos pueden controlar la enfermedad de varias maneras. El tratamiento dependerá de los síntomas que tenga. Podría recibir medicamentos para ayudar a: controlar el dolor, bajar la fiebre, evitar que el sistema inmunitario reaccione de manera excesiva.
Independientemente del tratamiento que reciba, es importante que visite a su médico de manera regular para llevar un registro de sus síntomas y los posibles efectos secundarios del tratamiento. Nunca deje de tomar los medicamentos o suspenda los tratamientos sin antes consultar con su médico.
Cómo ayudar a controlar el lupus
Vivir con lupus puede ser difícil, pero es importante mantener una actitud positiva. Hay varias cosas que puede hacer para sobrellevar el lupus. Una buena manera de comenzar a controlar la enfermedad es colaborar con su médico y tomar los medicamentos según lo indicado. En algunos momentos podría sentirse triste o enojado, pero tenga en cuenta que muchas personas que tienen lupus llevan vidas satisfactorias y productivas.
Por lo general, la mayoría de las personas con un caso leve de la enfermedad, o que están en remisión, pueden participar en las mismas actividades de la vida diaria que antes del diagnóstico.
Los siguientes consejos pueden ayudarle a usted y a su familia a controlar el lupus.
Conozca los signos de un brote
Estos signos podrían aparecer y desaparecer. Podría tener inflamación y sarpullidos una semana y no tener ningún síntoma la semana siguiente. Podría notar que los síntomas aparecen después de exponerse al sol, tras un día difícil en el trabajo o cuando está estresado.
Aprender a reconocer cuando está por tener un brote puede ayudarlo a tomar las medidas necesarias para sobrellevarlo. Poco antes de tener un brote, muchas personas se sienten muy cansadas o tienen dolor, sarpullido, fiebre, dolor de estómago, dolor de cabeza o inflamación en las articulaciones.
Puede resultarle útil tomar medidas para evitar tener brotes. Usted puede: hablar con su médico; fijarse metas realistas y establecer prioridades; limitar el tiempo que pasa al sol; llevar una dieta rica en frutas, vegetales y granos integrales; controlar el estrés; tener suficiente tiempo para estar tranquilo y descansar; hacer ejercicio moderado, cuando sea posible; pedir ayuda a su familia y a sus amigos cuando la necesite.
Sobrellevar el estrés
Enfrentar una enfermedad duradera como el lupus puede ser difícil de sobrellevar emocionalmente. Usted podría sentir que sus amigos, su familia y sus compañeros de trabajo no entienden cómo se siente. Si se siente triste, deprimido o solo, considere:
- Recibir ayuda de un profesional de la salud mental.
- Unirse a grupos de apoyo comunitarios y en línea, y conectarse con otras personas a través de las redes sociales.
- Aprender todo lo que pueda sobre el lupus y qué hacer para sentirse mejor.
- Hablar con sus familiares y amigos para ayudarlos a entender qué está ocurriendo con su cuerpo;
- Dejar de centrarse en la enfermedad por un momento y pasar algún tiempo haciendo actividades que disfrute.
El embarazo y el lupus
La mayoría de las mujeres con lupus pueden tener embarazos saludables si la enfermedad está bajo control. Si está planeando un embarazo, hable con su médico para estar lo más sana posible antes de quedar embarazada. Encuentre un obstetra que tenga experiencia en la atención de mujeres con lupus.
Gracias a la investigación médica, las personas con lupus tienen vidas más largas y activas. Algunos científicos apoyados por el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, por sus siglas en inglés), que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés), continúan estudiando las causas del lupus y cómo se puede tratar de manera más efectiva.
En este momento, los investigadores:
- observan varios genes asociados con el riesgo de desarrollar lupus y su gravedad;
- tratan de entender por qué las mujeres son más propensas a tener la enfermedad que los hombres;
- buscan nuevas maneras de medir qué ocurre dentro del cuerpo, lo que podría ayudar a los médicos a predecir los brotes de lupus y la respuesta a tratamientos específicos;
- buscan detectar posibles factores que desencadenan el lupus;
- exploran cómo se desarrolla el lupus y cómo afectan las terapias el curso de la enfermedad. También investigan fármacos para evitar o retrasar la insuficiencia renal, una de las complicaciones más graves del lupus, que podría causar la muerte.
Meditar, leer o practicar la respiración profunda
Hacer ejercicio es otro enfoque que puede seguir para ayudar a sobrellevar el estrés y el lupus. El ejercicio puede mejorar la fuerza y flexibilidad de los músculos, mantener la salud de las articulaciones y aumentar su resistencia en general. Asegúrese de hablar con su médico antes de comenzar cualquier tipo de programa de ejercicio.
Más información:
U.S. Food and Drug Administration. fda.gov/about-fda/fda-en-espanol
American College of Rheumatology. rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Enfermedades-y-Condiciones
American Autoimmune Related Diseases Association, Inc. web: aarda.org
Arthritis Foundation. espanol.arthritis.org/espanol/
Lupus Research Alliance. lupusresearch.org/en-espanol/acerca-del-lupus/
Lupus, Mayo Clinic.
Federación Española del Lupus. FELUPUS
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